ΕΙΣΤΕ ΕΤΟΙΜΟΙ ΝΑ ΡΙΞΕΤΕ ΜΙΑ ΜΑΤΙΑ ΣΤΟ ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΖΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΜΕ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗ ΑΡΤΗΡΙΑΚΗ ΥΠΕΡΤΑΣΗ (ΠΑΥ);

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗ ΑΡΤΗΡΙΑΚΗ ΥΠΕΡΤΑΣΗ (ΠΑΥ);

H ΠΑΥ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΣΟΒΑΡΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΠΟΥ ΠΛΗΤΤΕΙ ΤΑ ΑΙΜΟΦΟΡΑ ΑΓΓΕΙΑ ΠΟΥ ΜΕΤΑΦΕΡΟΥΝ ΑΙΜΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΣΤΟΥΣ ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ.

Για να κατανοήσουμε καλύτερα την ΠΑΥ, είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε πρώτα πώς λειτουργεί η καρδιά.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗ ΑΡΤΗΡΙΑΚΗ ΥΠΕΡΤΑΣΗ (ΠΑΥ);

ΣΗΜΕΙΑ ΚΑΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΠΑΥ.

ΤΑ ΠΡΩΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΣΥΧΝΑ ΠΑΡΑΤΗΡΟΥΝΤΑΙ ΣΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΣΩΜΑΤΙΚΩΝ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΩΝ, ΟΠΩΣ ΤΟ ΑΝΕΒΑΣΜΑ ΜΙΑΣ ΣΚΑΛΑΣ, ΤΟ ΤΡΕΞΙΜΟ, ΤΟ ΠΕΡΠΑΤΗΜΑ ΣΕ ΑΝΗΦΟΡΑ Ή Η ΜΕΤΑΦΟΡΑ ΜΙΑΣ ΒΑΡΙΑΣ ΤΣΑΝΤΑΣ.

Καθώς η ΠΑΥ εξελίσσεται, αυτά τα σημεία και συμπτώματα μπορεί να γίνουν συχνότερα και μπορεί να αρχίσουν να επηρεάζουν την ικανότητα του ασθενούς να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες.


        ΣΗΜΕΙΑ ΚΑΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΠΑΥ.

ΣΕ ΠΟΙΟΝ ΕΜΦΑΝΙΖΕΤΑΙ Η ΠΑΥ ΚΑΙ ΤΙ ΤΗΝ ΠΡΟΚΑΛΕΙ;

«ΣΗΜΕΡΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ΠΟΛΥ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΑΠΟ ΟΤΙ ΣΤΟ ΠΑΡΕΛΘΟΝ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΠΩΣ ΑΝΑΠΤΥΣΣΕΤΑΙ Η ΝΟΣΟΣ. ΟΠΟΙΟΣΔΗΠΟΤΕ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΛΑΒΕΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΠΑΥ.»

ΣΕ ΠΟΙΟΝ ΕΜΦΑΝΙΖΕΤΑΙ Η ΠΑΥ ΚΑΙ ΤΙ ΤΗΝ ΠΡΟΚΑΛΕΙ;

ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΠΑΥ

ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΟΛΛΟΙ ΤΥΠΟΙ ΠΑΥ. ΣΥΧΝΑ ΕΙΝΑΙ ΙΔΙΟΠΑΘΗΣ, ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΣΥΝΔΕΕΤΑΙ ΜΕ ΚΑΠΟΙΑ ΑΛΛΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ. ΣΠΑΝΙΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, η ΠΑΥ μπορεί να σχετίζεται με άλλες καταστάσεις, όπως η συγγενής καρδιοπάθεια ή η νόσος του συνδετικού ιστού. Ορισμένα από τα αίτια είναι γνωστά, ενώ άλλα δεν έχουν ακόμη εντοπιστεί. Ο ειδικός γιατρός μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΠΑΥ να κατανοήσουν ποιον τύπο ΠΑΥ έχουν. Ανεξάρτητα από τον τύπο ΠΑΥ που έχουν, οι θεραπευτικές επιλογές παραμένουν οι ίδιες.

ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΠΑΥ

ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΗΣ ΠΑΥ

Το «λειτουργικό στάδιο» είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται συχνά στην ΠΑΥ. Είναι μία από τις παραμέτρους που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση και τη θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών με ΠΑΥ.


        ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΗΣ ΠΑΥ

ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

«ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΜΕΜΟΝΩΜΕΝΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΠΟΥ ΝΑ ΔΙΑΓΙΓΝΩΣΚΕΙ ΤΗΝ ΠΑΥ.»

Λόγω της πολυπλοκότητάς της, η ΠΑΥ συνήθως διαγιγνώσκεται σε ειδικά κέντρα και η διαδικασία περιλαμβάνει σειρά εξετάσεων για αποκλεισμό άλλων πιθανών καταστάσεων και για την επιβεβαίωση της διάγνωσης.


        ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΠΑΥ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΤΟ ΝΩΡΙΤΕΡΟ ΔΥΝΑΤΟ.

Η αντιμετώπιση της ΠΑΥ σύμφωνα με τις οδηγίες ενός γιατρού, μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της ΠΑΥ. Αν και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία για την ΠΑΥ, υπάρχουν αγωγές/φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν την ΠΑΥ.


        ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΑΥ ΣΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ

«ΑΛΛΑΖΕΙ ΕΝΤΕΛΩΣ ΤΗ ΖΩΗ ΣΟΥ – ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΤΗΝ ΑΓΝΟΗΣΕΙΣ» – ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΠΑΥ

Η ΠΑΥ επηρεάζει πολλές όψεις της καθημερινής ζωής και μπορεί να χρειαστεί κάποιος χρόνος για να προσαρμοστεί ο ασθενής στη ζωή με αυτήν την κατάσταση. Είναι σημαντικό να γνωρίζει ότι πολλοί ασθενείς είχαν παρόμοιες εμπειρίες καθώς προσαρμόζονταν στη ζωή με την ΠΑΥ, όπως μαρτυρά η διεθνής έρευνα.


        ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΑΥ ΣΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ

ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΑΥ ΣΤΟΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ

«ΟΤΑΝ ΖΕΙΣ ΜΕ ΚΑΠΟΙΟΝ ΜΕ ΠΑΥ ΔΕΝ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙΣ, ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΩ ΠΩΣ ΘΑ ΕΞΕΛΙΧΘΕΙ.» – ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ

Η ΠΑΥ επηρεάζει πολλές όψεις της καθημερινής ζωής και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να προσαρμοστεί κάποιος στη ζωή με αυτήν την κατάσταση. Είναι σημαντικό να γνωρίζει ότι πολλοί φροντιστές είχαν παρόμοιες εμπειρίες καθώς προσαρμόζονταν στο να ζουν με ασθενή με ΠΑΥ, όπως μαρτυρά η διεθνής έρευνα.


        ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΑΥ ΣΤΟΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ

ΠΩΣ ΝΑ ΕΞΗΓΗΣΕΤΕ ΤΗΝ ΠΑΥ ΣΤΟΥΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΣΑΣ


        ΠΩΣ ΝΑ ΕΞΗΓΗΣΕΤΕ ΤΗΝ ΠΑΥ ΣΤΟΥΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΣΑΣ

ΦΡΟΝΤΙΣΤΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΣΑΣ


        ΦΡΟΝΤΙΣΤΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΣΑΣ

ΠΡΟΣΘΕΤΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΠΡΟΣ ΣΚΕΨΗ


        ΠΡΟΣΘΕΤΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΠΡΟΣ ΣΚΕΨΗ

ΕΞΑΚΟΛΟΥΘΕΙΤΕ ΝΑ ΕΙΣΤΕ Ο ΕΑΥΤΟΣ ΣΑΣ

Ανεξάρτητα από το γεγονός ότι μόλις μάθατε ότι έχετε ΠΑΥ ή ότι ζείτε με την ΠΑΥ εδώ και κάποιο διάστημα, είστε ακόμη ο εαυτός σας. Κάνοντας προσαρμογές στην καθημερινή σας ζωή, ανάλογα με το πώς αισθάνεστε και τι επιθυμείτε να κάνετε, θα μπορέσετε να διατηρήσετε τον έλεγχο της ζωής σας.


        ΕΞΑΚΟΛΟΥΘΕΙΤΕ ΝΑ ΕΙΣΤΕ Ο ΕΑΥΤΟΣ ΣΑΣ

Σχετικά με το eΒοοκ

Αυτό το eBook έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει τους ασθενείς, τους φροντιστές τους, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους να κατανοήσουν καλύτερα την ΠΑΥ. Πραγματοποιήστε κύλιση προς τα κάτω για να ξεκινήσετε ένα ταξίδι στο οποίο θα μάθετε σχετικά με τη νόσο, τη διάγνωση και τη θεραπεία της, το πώς επηρεάζει την καθημερινή ζωή και πώς μπορεί να επηρεάσει το μέλλον. Το τελευταίο κεφάλαιο περιλαμβάνει επίσης υποστήριξη και πρακτικές οδηγίες που βοηθούν τους ανθρώπους να ζουν καλά με την ΠΑΥ.

ΒΙΝΤΕΟ "ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΠΑΥ;"

Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ

Η καρδιά αντλεί αίμα προς ολόκληρο το σώμα. Η καρδιά είναι ένας μεγάλος μυς, που διαιρείται σε 2 τμήματα – το αριστερό και το δεξιό. Είναι υπεύθυνη να αντλεί αίμα προς τους πνεύμονες και προς ολόκληρο το σώμα. Το όλο σύστημα ονομάζεται κυκλοφορία του αίματος. Όταν ένα άτομο έχει ΠΑΥ, σημαίνει ότι η πίεση του αίματος ανάμεσα στη δεξιά πλευρά της καρδιάς και τους πνεύμονες είναι αυξημένη, εξαιτίας αλλαγών στα αιμοφόρα αγγεία σε αυτήν την πλευρά της κυκλοφορίας. Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ

ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΙΣ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΕΣ ΑΡΤΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΠΑΥ;

Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, οι πνευμονικές αρτηρίες στενεύουν. Τα τοιχώματα αυτών των αγγείων γίνονται επίσης παχύτερα και λιγότερο εύκαμπτα. Αυτή η στένωση των πνευμονικών αρτηριών περιορίζει τη ροή αίματος προς τους πνεύμονες, γεγονός που δυσκολεύει την καρδιά να αντλήσει αίμα μέσω των αρτηριών. Στην προσπάθειά της να διατηρήσει τη ροή του αίματος, η καρδιά αναγκάζεται να λειτουργήσει με μεγαλύτερη πίεση.

ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΙΣ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΕΣ ΑΡΤΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΠΑΥ;

Προσαρμογή από Galiè N, et al. Eur Heart J 2010; 31:2080-6.

ΠΩΣ ΑΥΤΟ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΠΑΥ;

Η δεξιά πλευρά της καρδιάς πρέπει να εργαστεί πιο σκληρά για να αντλήσει το αίμα, με υψηλότερη πίεση, μέσω αυτών των αγγείων και προς τους πνεύμονες. Αυτό προκαλεί πάχυνση και διόγκωση της δεξιάς πλευράς της καρδιάς. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μετά από μια ορισμένη χρονική περίοδο, η καρδιά μπορεί να εμφανίσει κόπωση. Ως αποτέλεσμα, θα κυκλοφορεί λιγότερο αίμα στους πνεύμονες και θα προσλαμβάνει λιγότερο οξυγόνο συνολικά. Αυτό προκαλεί στα άτομα με ΠΑΥ αίσθημα κούρασης και δύσπνοια. Εάν η ΠΑΥ δεν αντιμετωπιστεί, η καρδιά μπορεί να εξαντληθεί από την προσπάθεια να αντλήσει αίμα στους πνεύμονες.

ΣΥΧΝΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ


      ΣΥΧΝΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

ΠΟΣΟ ΣΥΧΝΗ ΕΙΝΑΙ Η ΠΑΥ;

  • Η ΠΑΥ είναι μια σπάνια πάθηση, η οποία μπορεί να προσβάλλει γυναίκες, άνδρες και παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας ή εθνικής προέλευσης.
  • Μόνο 15 έως 60 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού πλήττονται απο την ΠΑΥ. Αυτός είναι ο λόγος που πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΥ.

Τι προκαλεί την ΠΑΥ;

Εξακολουθούμε να μην κατανοούμε πλήρως την ΠΑΥ. Ωστόσο, παρόλο που η ακριβής αιτία της ΠΑΥ δεν είναι γνωστή, ορισμένοι από τους μηχανισμούς της νόσου που οδηγούν στην ανάπτυξή της είναι γνωστοί.

ΣΤΑΔΙΟ I

Δεν υπάρχουν περιορισμοί στη σωματική δραστηριότητα. Η συνήθης σωματική δραστηριότητα δεν προκαλεί επιπλέον κούραση, ταχυκαρδία ή λαχάνιασμα.

ΣΤΑΔΙΟ II

Υπάρχουν μικροί περιορισμοί στη σωματική δραστηριότητα. Ο ασθενής αισθάνεται άνετα σε ηρεμία, αλλά η συνήθης σωματική δραστηριότητα οδηγεί σε κούραση, ταχυκαρδία ή λαχάνιασμα.

ΣΤΑΔΙΟ III

Μεγαλύτεροι περιορισμοί στη σωματική δραστηριότητα. Ο ασθενής αισθάνεται άνετα σε ηρεμία, αλλά δραστηριότητα ελαφρύτερη από τη συνήθη προκαλεί κούραση, ταχυκαρδία ή λαχάνιασμα.

ΣΤΑΔΙΟ IV

Ο ασθενής αδυνατεί να εκτελέσει οποιαδήποτε σωματική δραστηριότητα χωρίς να αισθανθεί ενόχληση. Συμπτώματα καρδιακών προβλημάτων σε ηρεμία. Οποιαδήποτε σωματική δραστηριότητα αυξάνει την ενόχληση.

ΗΛΕΚΤΡΟΚΑΡΔΙΟΓΡΑΦΗΜΑ (ΗΚΓ)

Σε αυτήν την εξέταση χρησιμοποιούνται ηλεκτρόδια, τα οποία εφαρμόζονται στο δέρμα για να ανιχνεύσουν και να καταγράψουν την ηλεκτρική δραστηριότητα της καρδιάς στην πάροδο του χρόνου. Η εξέταση καταγράφει τους καρδιακούς παλμούς και παρέχει σημαντικές πληροφορίες σχετικά με το μέγεθος και τη θέση των κοιλοτήτων της καρδιάς και τη βλάβη του ιστού.

ΥΠΕΡΗΧΟΚΑΡΔΙΟΓΡΑΦΗΜΑ

Στην εξέταση αυτή χρησιμοποιούνται υπέρηχοι προκειμένου να απεικονιστεί η καρδιά και να διευκολυνθεί η διάγνωση, η αντιμετώπιση και η παρακολούθηση των ασθενών με πιθανολογούμενη ή γνωστή καρδιακή νόσο. Μεταξύ άλλων, δείχνει το μέγεθος και το σχήμα των κοιλοτήτων της καρδιάς, το πάχος των μυικών τοιχωμάτων και τη λειτουργικότητα της καρδιάς. Μπορεί επίσης να δώσει μια εκτίμηση της πίεσης στην καρδιά και στις πνευμονικές αρτηρίες.

ΣΠΙΝΘΗΡΟΓΡΑΦΗΜΑ ΑΕΡΙΣΜΟΥ / ΑΙΜΑΤΩΣΗΣ (V/Q SCAN)

Το σπινθηρογράφημα αερισμού/αιμάτωσης (V/Q scan) χρησιμοποιείται για να αξιολογηθεί η παρουσία θρόμβων αίματος στα αγγεία του πνεύμονα.

ΔΟΚΙΜΑΣΙΕΣ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ (PFT)

Αυτή η δοκιμασία μετρά το πόσο καλά κινείται ο αέρας προς και από τους πνεύμονες, τον όγκο του αέρα που μπορεί να διατηρηθεί, καθώς και την αποτελεσματικότητα στη μεταφορά του οξυγόνου και του διοξειδίου του άνθρακα.

ΔΕΞΙΟΣ ΚΑΡΔΙΑΚΟΣ ΚΑΘΕΤΗΡΙΑΣΜΟΣ

Η διάγνωση της ΠΑΥ επιβεβαιώνεται με χρήση μιας τεχνικής που ονομάζεται δεξιός καρδιακός καθετηριασμός. Ένας πολύ λεπτός, εύκαμπτος σωλήνας εισάγεται δια μέσου του δέρματος στα αιμοφόρα αγγεία και από εκεί στην καρδιά, προκειμένου να μετρήσει την αρτηριακή πίεση, το περιεχόμενο σε οξυγόνο και την καρδιακή παροχή στις κοιλότητες της καρδιάς και στις αρτηρίες.

6-ΛΕΠΤΗ ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΒΑΔΙΣΗΣ

Μετά τη διάγνωση, πραγματοποιείται η 6-λεπτη δοκιμασία βάδισης, προκειμένου να καθοριστεί καλύτερα η κλινική κατάσταση του ασθενούς. Η δοκιμασία αυτή καταγράφει τη μεγαλύτερη δυνατή απόσταση που μπορεί να βαδίσει ο ασθενής σε 6 λεπτά. Παρέχει μια εικόνα για το πόσο καλά διεκπεραιώνει ο ασθενής τις καθημερινές του δραστηριότητες.

ΕΙΔΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

Υπάρχουν αρκετά ειδικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΠΑΥ. Τα φάρμακα αυτά στοχεύουν τα λεγόμενα «μονοπάτια», κάθε ένα από τα οποία αντιπροσωπεύει ορισμένες βιολογικές διεργασίες που παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της νόσου.

Σε κάθε μονοπάτι εμπλέκονται διάφορα μόρια και δράσεις που ευθύνονται για τη φυσιολογική λειτουργία των κυττάρων. Οι αλλαγές στον τρόπο που παράγεται ένα μόριο ή στον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρά με άλλα στοιχεία του μονοπατιού, μπορούν να προκαλέσουν τη νόσο.

Έτσι, χρησιμοποιούνται διαφορετικοί τύποι φαρμάκων για να στοχεύσουν στο κάθε μονοπάτι:

  • Μονοπάτι της «ενδοθηλίνης»
  • Μονοπάτι της «προστακυκλίνης»
  • Μονοπάτι του «μονοξειδίου του αζώτου»

Όλα τα παραπάνω φάρμακα χαλαρώνουν και διευρύνουν τα αιμοφόρα αγγεία στους πνεύμονες, ενώ μειώνουν και αποτρέπουν τον υπερβολικό πολλαπλασιασμό των κυττάρων στα τοιχώματα των αγγείων. Οι δράσεις αυτές διευκολύνουν την καρδιά να αντλήσει αίμα στους πνεύμονες. Αυτό οδηγεί σε βελτίωση του επιπέδου σωματικής δραστηριότητας και της ευεξίας, καθώς και σε επιβράδυνση της εξέλιξης της ΠΑΥ στην πάροδο του χρόνου.

ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

ΕΙΔΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

Υπάρχουν διάθεσιμα φάρμακα τα οποία στοχεύουν ειδικά τα τρία μονοπάτια που εμπλέκονται στην παθοφυσιολογία της νόσου, το μονοπάτι της ενδοθηλίνης, το μονοπάτι της προστακυκλίνης και το μονοπάτι του "μονοξειδίου του αζώτου".

ΑΛΛΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

Υπάρχουν αρκετές θεραπείες που συμβάλλουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων της ΠΑΥ, όπως είναι φάρμακα για τα οιδήματα και τη δύσπνοια, φάρμακα για τυχόν αρρυθμίες ή για την πρόληψη δημιουργίας θρόμβων.

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ

Για να βοηθήσουν τους ασθενείς με ΠΑΥ να έχουν καλύτερη πρόγνωση, οι ειδικοί γιατροί μπορεί να τους δώσουν ένα ή περισσότερα φάρμακα συγχρόνως. Ο γιατρός επιλέγει το φάρμακο ή τα φάρμακα που θα βοηθήσουν περισσότερο το κάθε άτομο με ΠΑΥ να πραγματοποιεί δραστηριότητες σήμερα και να συνεχίσει να επιτυγχάνει τους στόχους του στο μέλλον. Οι προσαρμογές που μπορεί να συμβαίνουν στην θεραπεία της ΠΑΥ δε σημαίνουν απαραίτητα ότι κάτι είναι λάθος, αλλά μπορεί να είναι απαραίτητες για τη βελτιστοποίηση της θεραπείας.

ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

Σε πολύ βαριές περιπτώσεις ΠΑΥ, όταν τα φάρμακα για την ΠΑΥ αποτυγχάνουν, ο γιατρός μπορεί να εξετάσει το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης πνεύμονα (ή, σπάνια, της μεταμόσχευσης καρδιάς και πνεύμονα).

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΓΡΑΦΗΜΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΠΑΥ

ΒΙΝΤΕΟ «ΑΚΟΥΣΤΕ ΤΟΥΣ ΕΡΕΥΝΗΤΕΣ ΠΟΥ ΣΥΜΜΕΤΕΙΧΑΝ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ»

ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΕΥΕΞΙΑ

Τόσο η ζωή με τα σωματικά συμπτώματα της ΠΑΥ όσο και οι επακόλουθες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να έχουν συναισθηματικές επιπτώσεις στον ασθενή.

Πολλοί ασθενείς λαμβάνουν θεραπεία ή επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό λόγω κατάθλιψης. Πολλοί περισσότεροι, ωστόσο, εμφανίζουν τρία ή περισσότερα συμπτώματα κατάθλιψης, χωρίς να αναγνωρίζουν ότι έχουν κατάθλιψη. Επομένως, είναι σημαντικό για τους ασθενείς να μιλούν με τους γιατρούς τους για το πώς αισθάνονται, πέρα από τα σωματικά τους συμπτώματα.

ΦΙΛΟΙ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

«Η ΦΙΛΗ ΜΟΥ ΕΙΠΕ “ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΕΙΧΑ ΤΗ ΔΙΚΗ ΣΟΥ ΥΠΕΡΤΑΣΗ” ΚΑΙ ΕΝΟΧΛΗΘΗΚΑ ΤΟΣΟ ΠΟΛΥ ΑΠΟ ΑΥΤΟ. ΝΟΜΙΖΕΙ ΟΤΙ ΑΠΛΑ ΚΑΘΟΜΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ ΚΑΙ ΧΑΖΕΥΩ. ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΟΥΝ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ, ΟΣΟ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΘΕΛΩ.»

Η έλλειψη ενημέρωσης για την ΠΑΥ έχει επιπτώσεις στην ευεξία σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς. Πολλοί ασθενείς αναφέρουν αισθήματα απομόνωσης, που συχνά προκαλούνται από το γεγονός ότι η ΠΑΥ δεν είναι πάντα «ορατή»

Περισσότεροι από 40% των ασθενών αναφέρουν επίσης απώλεια της λίμπιντο/της διάθεσης για σεξουαλική επαφή.

ΣΠΙΤΙ, ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΕΙΣΟΔΗΜΑ

Σχεδόν οι μισοί ασθενείς είπαν ότι αδυνατούσαν να εργαστούν ή χρειάζονταν βοήθεια στη δουλειά λόγω της κατάστασής τους. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ασθενών που χρειάστηκε να σταματήσουν ή να αλλάξουν τη δουλειά τους λόγω της ΠΑΥ είπαν ότι αυτό επηρέασε το συνολικό οικογενειακό εισόδημα.

Οι καθημερινές δουλειές του σπιτιού μπορεί να αποδειχθούν πολύ δύσκολες – 83% των ασθενών βρίσκουν ότι η κατάστασή τους επηρεάζει αρνητικά την ικανότητά τους να εκτελούν οικιακές εργασίες.

ΨΥΧΑΓΩΓΙΚΕΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ

«Η ΠΑΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΕ ΟΔΗΓΗΣΕΙ ΣΕ ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ, ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ ΔΕΝ ΕΧΩ ΟΡΕΞΗ ΝΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΩ ΚΟΣΜΟ – ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΦΟΡΕΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΒΓΩ ΕΞΩ ΚΑΙ ΝΑ ΜΙΛΗΣΩ ΣΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ.»

Σχεδόν όλοι οι ασθενείς βρήκαν ότι η ικανότητά τους να συμμετέχουν σε αθλήματα ή σε σωματική άσκηση είχε επηρεαστεί και πάνω από τους μισούς είπαν ότι οι ψυχαγωγικές και πολιτιστικές τους δραστηριότητες είχαν πληγεί.

ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΕΥΕΞΙΑ

Δύο στους τρεις φροντιστές αναφέρουν ότι φοβούνται για το τι επιφυλάσσει το μέλλον για τον συγγενή τους και 21% ανησυχούν ότι «θα έπρεπε να κάνουν περισσότερα».

ΦΙΛΟΙ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

Αναφέρθηκε ότι 30% των φροντιστών αισθάνονταν απομονωμένοι ή αποκλεισμένοι εξαιτίας του ρόλου τους. Οι φροντιστές θεωρούν ότι η ΠΑΥ του συγγενικού τους προσώπου έχει πολύ υψηλές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή συνολικά.

Σχεδόν τα τρία τέταρτα των συντρόφων ασθενών με ΠΑΥ ανέφεραν μείωση των σεξουαλικών τους επαφών και της οικειότητάς τους, εξαιτίας του φόβου του φροντιστή ότι θα επιβαρύνει την υγεία του ασθενούς.

ΣΠΙΤΙ, ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΕΙΣΟΔΗΜΑ

Κάτι λιγότερο από το ένα τρίτο των φροντιστών ανέφεραν ότι σταμάτησαν να δουλεύουν ή άλλαξαν τις εργασιακές τους συνθήκες εξαιτίας της φροντίδας του ασθενούς με ΠΑΥ – 13% σταμάτησαν εντελώς τη δουλειά τους.

45% των φροντιστών έχουν πλέον επιφορτιστεί με τις εργασίες που συνήθιζε να κάνει ο συγγενής τους και 43% αναφέρουν ότι αισθάνονται εξαντλημένοι πιο συχνά εξαιτίας των πρόσθετων ευθυνών. Εάν είστε φροντιστής, είναι φυσικό να πέφτει πάνω σας το βάρος να κάνετε όλο και περισσότερα πράγματα.

ΨΥΧΑΓΩΓΙΚΕΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ

Ο μισός χρόνος των φροντιστών δαπανάται στη φροντίδα του ασθενούς με ΠΑΥ. Το ένα τρίτο των φροντιστών αισθάνονταν κοινωνική απομόνωση ή αποκλεισμό και, από αυτούς, 61% θεωρούσαν ότι αυτό είχε σημαντικές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή.

ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΙΣ ΣΚΕΨΕΙΣ ΚΑΙ ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ ΣΑΣ

Οι άνθρωποι που δεν γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΥ ενδέχεται να μην κατανοούν πλήρως πώς αισθάνεστε. Σε αυτούς, μπορεί να φαίνεστε υγιείς, κρίνοντας από την εμφάνισή σας. Στην πραγματικότητα, όμως, μπορεί να βιώνετε ποικίλα συναισθήματα ή περιορισμούς. Μπορεί να θέλετε να μοιραστείτε ορισμένες πληροφορίες για το πώς σας επηρεάζει η ΠΑΥ. Αυτό μπορεί να βοηθήσει άλλους να καταλάβουν γιατί δεν μπορείτε πάντα να κάνετε αυτά που κάνατε στο παρελθόν ή αυτά που θα θέλατε να κάνετε.

ΜΙΛΗΣΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΑΣ

Παρόλο που στην αρχή μπορεί να ντρέπεστε να μιλήσετε ανοικτά για την ΠΑΥ και τις επιπτώσεις της στην ποιότητα ζωής σας, το να μιλήσετε σε κάποιον μπορεί να σας βοηθήσει. Μπορεί να είναι ανακουφιστικό για εσάς να μοιραστείτε τις σκέψεις σας, τα συναισθήματά σας και τις εμπειρίες σας με έναν φίλο ή συγγενή, καθώς και με τον γιατρό ή νοσηλευτή που σας παρακολουθεί για την ΠΑΥ. Μια καλή σχέση με τους άλλους σας επιτρέπει να συζητήσετε πιο εύκολα για τις ανησυχίες σας. Όσο περισσότερο το κοινωνικό σας δίκτυο γνωρίζει σχετικά με εσάς και κατανοεί, τόσο καλύτερα θα μπορεί να βοηθήσει.

ΜΙΛΗΣΤΕ ΣΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΠΟΥ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΥ

Μερικές φορές είναι δύσκολο να μιλήσετε στους συγγενείς ή στους φίλους σας για κάποια θέματα. Σε αυτήν την περίπτωση, ζητήστε από τον γιατρό σας να σας βοηθήσει να βρείτε κάποιον στην περιοχή σας στον οποίο να μπορείτε να μιλήσετε, για παράδειγμα έναν κοινωνικό λειτουργό, σύμβουλο ή ψυχολόγο. Οι σύλλογοι ασθενών αποτελούν επίσης σημαντική πηγή υποστήριξης και ανακούφισης και βοηθούν σε όλες τις πλευρές της καθημερινής ζωής με την ΠΑΥ.

ΜΑΘΕΤΕ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΤΩΝ ΑΛΛΩΝ

Η συζήτηση με άλλους ασθενείς με ΠΑΥ που τα πάνε καλά μπορεί να είναι ένας σπουδαίος τρόπος να μάθετε πώς να αντιμετωπίζετε την κατάστασή σας. Σε αυτό το βίντεο, ο Hall Skaara, πρόεδρος του νορβηγικού συλλόγου ασθενών, μιλά για την εμπειρία του να ζει καλά μετά τη διάγνωση της ΠΑΥ.

ΘΕΣΤΕ ΣΤΟΧΟΥΣ ΚΑΙ ΚΑΝΤΕ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΑ ΕΠΙΛΟΓΕΣ

Υπάρχουν πολλές επιλογές που μπορείτε να κάνετε για να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την υγεία σας ενώ ζείτε με τα συμπτώματα της ΠΑΥ. Οι επιλογές αυτές μπορούν να σας βοηθήσουν να επιτύχετε τα πράγματα που επιθυμείτε.

Το να τρέφεστε υγιεινά, να είστε δραστήριοι, να μάθετε πώς να αντιμετωπίζετε την κούραση και να μοιράζεστε τα συναισθήματά σας είναι μερικά μόνο από αυτά που μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά στο πώς αισθάνεστε και πώς προσαρμόζεστε στη ζωή με την ΠΑΥ.

«ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΩΣ ΣΥΝΗΘΙΖΑ ΝΑ ΤΡΕΧΩ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΣΥΝΗΘΙΖΩ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΩ, ΠΡΟΣΠΑΘΩ ΝΑ ΕΣΤΙΑΖΩ ΣΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΝΩ» – ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΠΑΥ

ΥΓΙΕΙΝΗ ΔΙΑΤΡΟΦΗ

Όπως και κάθε άνθρωπος, θα πρέπει να προσπαθήσετε να τρέφεστε υγιεινά, καθώς και να επιτυγχάνετε και να διατηρείτε ένα υγιές βάρος. Αν παρατηρήσετε κάποια σημαντική αύξηση ή μείωση βάρους, ενημερώστε τον γιατρό σας.

Μιλήστε στον γιατρό σας σχετικά με πρόσθετα ζητήματα που σχετίζονται με τη σωστή διατροφή στην ΠΑΥ. Ορισμένες τροφές, ιδίως αυτές με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι, μπορεί να συμβάλουν στην ανάπτυξη οιδήματος ή περίσσειας υγρών στο σώμα σας. Ο γιατρός σας θα μπορεί επίσης να σας συμβουλεύσει για τυχόν τροφές ή βιταμίνες που ενδέχεται να αλληλεπιδράσουν με τα φάρμακά σας και που θα πρέπει επομένως να αποφεύγετε.

ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΠΑΥ

Ποιο είναι το σωστό επίπεδο άσκησης για εσάς;

Ίσως είναι δύσκολο να γνωρίζετε την ποσότητα ή τον τύπο της άσκησης που επιτρέπονται στην ΠΑΥ. Το πρωτόκολλο άσκησης είναι εξατομικευμένο για κάθε ασθενή. Με τη βοήθεια του γιατρού σας, μπορείτε να καθορίσετε το επίπεδο δραστηριότητας που είναι κατάλληλο για εσάς. Επιλέξτε δραστηριότητες που ευχαριστιέστε και που σας κάνουν να αισθάνεστε καλά.

Δείτε ορισμένες χρήσιμες συμβουλές:

  • Ξεκινήστε αργά και αφουγκραστείτε το σώμα σας
  • Να έχετε αρκετή ανάσα ώστε να μπορείτε να μιλήσετε
  • Προσαρμόστε τη δραστηριότητά σας προτού κουραστείτε
  • Αν εμφανίσετε συμπτώματα που σας ανησυχούν, όπως ζάλη ή πόνο στον θώρακα, ζητήστε ιατρική συμβουλή

Αν έχετε αμφιβολίες ή απλά θέλετε να βεβαιωθείτε ότι ακολουθείτε τη σωστή ποσότητα δραστηριότητας, μιλήστε στον γιατρό σας. Οι καθηγητές σωματικής αγωγής, οι προσωπικοί γυμναστές ή άλλα άτομα με παρόμοιες δουλειές μπορεί να μην κατανοούν πώς μπορεί η ΠΑΥ να επηρεάσει κάποιον.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΕ ΕΝΑΝ ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΣΘΕΝΩΝ

«Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΑΣ ΚΡΑΤΑ ΕΝΗΜΕΡΟΥΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΙΣΤΕ ΜΟΝΟΙ» – ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΠΑΥ

Υπάρχουν πολλοί σύλλογοι ασθενών σε όλον τον κόσμο, οι οποίοι είναι αφοσιωμένοι στην υποστήριξη των ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους, ώστε να ζουν καλά με την ΠΑΥ.

Αν δεν έχετε ήδη γίνει μέλος ενός συλλόγου ασθενών ή δεν γνωρίζετε τι προσφέρουν στα μέλη τους, οι σύλλογοι ασθενών μπορούν να παρέχουν πολύτιμη υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους ώστε να μάθουν περισσότερα για το πώς να ζουν καλά με αυτήν την κατάσταση, να συναντούν άλλα άτομα που πλήττονται από την ΠΑΥ και να μοιράζονται εμπειρίες. Επίσης παρέχουν συμβουλές σχετικά με την πρόνοια και τις παροχές που μπορεί να δικαιούστε στη χώρα κατοικίας σας.

Για να βρείτε έναν σύλλογο ασθενών κοντά σε εσάς, κάντε κλικ εδώ .

Τώρα εγκαταλείπετε τον ιστότοπο PH Human και εισάγεστε σε έναν ιστότοπο τρίτου μέρους. Η Actelion δεν ευθύνεται για το περιεχόμενο που ακολουθεί.

OK

ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΚΟΥΡΑΣΗΣ

Ένα συχνό σύμπτωμα της ΠΑΥ μπορεί να είναι η υπερβολική κούραση. Μπορεί να γίνεται αισθητή διαφορετικά από την κούραση λόγω δουλειάς ή λόγω έλλειψης ύπνου. Είναι σημαντικό να γνωρίσετε το σώμα σας και να κατανοείτε τα μηνύματα που σας στέλνει. Αυτό θα σας επιτρέψει να ξεκουράζεστε όταν το χρειάζεται ο οργανισμός σας.

Κρατώντας σημειώσεις σε ένα ημερολόγιο για το πότε αισθανθήκατε κούραση θα μπορείτε να επισημάνετε και στη συνέχεια να αποφύγετε συγκεκριμένους παράγοντες που σας προκαλούν κούραση. Το ημερολόγιο θα σας βοηθήσει να γνωρίζετε ποιες ώρες της ημέρας νιώθετε καλύτερα και ποιες δραστηριότητες δαπανούν περισσότερη ενέργεια. Αυτό θα σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε στις καταστάσεις και να σχεδιάσετε τόσο τις καθημερινές σας δραστηριότητες όσο και σημαντικότερα συμβάντα στη ζωή σας.

ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ

Η εγκυμοσύνη είναι πολύ επικίνδυνη και σχετίζεται με αυξημένη πιθανότητα βαριών επιπλοκών για τη μητέρα και το έμβρυο. Συνιστάται ιδιαίτερα να μιλήσετε με τον γιατρό σας και να ζητήσετε ιατρική συμβουλή αν σχεδιάζετε να ξεκινήσετε τη δημιουργία οικογένειας ή να μείνετε έγκυος.

ΕΡΓΑΣΙΑ

Η ικανότητά σας να συνεχίσετε να εργάζεστε εξαρτάται από το πώς αισθάνεστε, τις επιλογές που κάνετε και τον τύπο εργασίας που έχετε. Ο εργοδότης σας μπορεί επίσης να σας παρέχει κάποια ευελιξία. Ο κοινωνικός λειτουργός στο Κέντρο ΠΑΥ ή στον σύλλογο ασθενών ίσως μπορεί να σας δώσει πληροφορίες για τη νομοθεσία σχετικά με τα δικαιώματά σας στον χώρο εργασίας ή τι πρέπει να κάνετε αν είστε αυτοαπασχολούμενοι.

ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Όσον αφορά τα παιδιά που πάνε ακόμη σχολείο και τους φοιτητές που έχουν ΠΑΥ, σκεφθείτε να μιλήσετε στο αρμόδιο άτομο στο εκπαιδευτικό σας ίδρυμα, έτσι ώστε να σας παρέχουν υποστήριξη αν απαιτούνται πρακτικές αλλαγές, όπως για παράδειγμα προσαρμογή του χρονοδιαγράμματος, των εργασιών ή των εξετάσεων. Επικοινωνήστε με τον θεράποντα γιατρό για περισσότερες πληροφορίες.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ

Συμβουλευθείτε το θεράποντα γιατρό για το πώς θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υποστήριξης.

ΤΑΞΙΔΙΑ

Είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον γιατρό σας αν σχεδιάζετε να ταξιδέψετε, ιδίως αν πρόκειται να ταξιδέψετε με αεροπλάνο ή να επισκεφθείτε μέρη με υψηλότερο υψόμετρο.

Το μεγάλο υψόμετρο μπορεί να προκαλέσει δυσκολίες στην αναπνοή. Έτσι, θα πρέπει να μιλήσετε με τον γιατρό σας προτού βγάλετε εισιτήρια. Ενδέχεται να χρειάζεστε συμπληρωματικό οξυγόνο στη διάρκεια της πτήσης ή άλλη πρόσθετη βοήθεια στο αεροδρόμιο. Είναι επίσης σημαντικό να διασφαλίσετε ότι καλύπτεστε από ασφάλιση (δηλ. ιατρική και/ή ταξιδιωτική ασφάλιση).

ΔΕΝ ΕΙΣΤΕ ΜΟΝΟΙ

Είναι εύκολο να αισθανθείτε απομονωμένοι λόγω της κατάστασής σας, ιδίως τον πρώτο καιρό μετά τη διάγνωση, αλλά είναι σημαντικό να θυμάστε ότι και άλλοι άνθρωποι περνούν τα ίδια βιώματα και μαθαίνουν να ζουν πλήρως τη ζωή τους με την ΠΑΥ. Σε αυτό το βίντεο, η Mélanie Gallant-Dewavrin, διευθύντρια του γαλλικού συλλόγου ασθενών, του HTAP Γαλλίας, σχολιάζει τις συναισθηματικές επιπτώσεις της κατάστασης και τη σημασία του να μιλάτε με άλλους.